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2026-07-16 07:06:46
前Little Mix成员杰西·尼尔森(Jesy Nelson)欣喜地宣布,经过她的不懈努力,SMA 1型筛查检测将在全英国范围内推广实施。
这位35岁的两个孩子的母亲在向《每日邮报》独家分享最新消息时表示,她为所有参与其中的人感到"无比骄傲",并强调这对患有SMA的婴儿来说意义重大,"这就是我一直想要的"。
杰西在今年1月透露,她14个月大的双胞胎Ocean和Story被诊断出患有SMA 1型——一种罕见的肌肉萎缩疾病。她分享这个消息时说:"昨天我和卫生部长Sharon Hodgson以及卫生和社会保健大臣James Murray通了电话,他们决定在全英国推广这项检测。"
"今天是个激动人心的日子。说实话,我还在消化这个消息。这太不可思议了,令人震撼。我感到无比自豪。我为每一个参与其中、让梦想成真的人感到骄傲。因为从现在起,未来患有SMA的婴儿的生活将会完全不同。而这正是我一直想要的。"
"听到你的孩子患有SMA,这永远不会不令人心碎,但知道他们的生活不必再如此艰难,这真是太棒了。"
上个月,杰西前往议会参加关于是否在全英格兰推广新生儿SMA筛查的辩论。令人沮丧的是,辩论结果并未如她和SMA社区所愿,决定只让全国72%的地区在10月推出时获得新生儿筛查,而另外28%仍然无法获得。
然而,政府现已确认扩大该计划,从今年10月起,数十万婴儿将接受筛查。SMA会导致婴儿无法坐起、爬行或行走。在最严重的病例中,它会使婴儿无法呼吸或吞咽,但如果及早发现,治疗可以显著改善患病儿童的情况。检测通过简单的脚跟采血进行,在婴儿出生后不久采集少量血样。
谈及女儿的病情如何推动了变革,杰西继续说道:"我为我的女儿们的故事成为变革的一部分感到非常自豪。我迫不及待地想在她们长大一些、能够理解时告诉她们。我一直说,我希望这能成为她们小小的超能力,现在我觉得,当她们明白时,我可以告诉她们了。"
卫生和社会保健大臣James Murray表示:"没有父母应该眼睁睁看着自己的孩子失去活动或呼吸的能力,而知道更早的治疗本可以改变一切。这次扩大的计划意味着英格兰的婴儿将从出生起就接受检测,给予他们拥有完整健康生活的最佳可能机会。"
SMA UK的首席执行官Giles Lomax说:"经过SMA社区多年来的努力,这是向前迈出的非常重要的一步。今年10月新生儿SMA筛查开始后,成千上万的婴儿将受益于更早的诊断和获得改变生活的治疗。"
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